“云栖小港”为终末期患儿筑就生命最后港湾！记者探访广……

天空有云朵灯，小床旁是粉蓝或粉红的窗帘，小熊床软软的，跟家里的床一样舒服。而旁边还有一个留给家长的私密空间。这是8月22日记者走进广州医科大学附属广州妇女儿童医疗中心（简称 “广妇儿”）儿童院区PICU病房的“云栖小港” 病房见到的场景。

据记者了解，自2024年广妇儿成立安宁疗护项目以来，这里已为300余人次患儿提供安宁舒缓疗护服务，云栖小港将以 “移动式关怀+高端生命支持” 的独特模式，重新定义儿童终末阶段的医疗关怀——不仅是延长生命，更是让每个孩子带着尊严与温暖告别，帮家长度过人生最艰难的 “缓冲期”。

广州妇儿中心“云栖小港”儿童安宁舒缓疗护病房

从 “冰冷病房” 到 “家庭港湾”云栖小港的温柔设计

走进云栖小港，很难将这里与传统医院病房联系起来。病房为独立单间，天花板上悬挂的云朵灯缓缓变换光影，专属的 “小熊床” 铺着柔软被褥，男孩房配蓝色窗帘、女孩房搭粉色纱幔，墙角的玩偶与绘本散落摆放，营造出温馨的家庭氛围。

“孩子生病后长时间待在医院，临终前更需要熟悉的安全感。” 广妇儿 PICU 副主任医师、儿童安宁舒缓疗护团队（安康宁团队）负责人陈飞燕解释，病房设计的核心是 “去医疗化”，让重症患儿在最后时光里，能像在家一样与父母团聚。

病房旁的家属区域同样贴心：沙发床可供家属过夜，小茶几上摆放着热水壶与纸巾，墙上贴着 “家属情绪疏导指南”。“很多家长在孩子终末阶段不愿离开半步，这里能让他们有个舒适的地方陪伴，也能暂时平复情绪。” 陈飞燕说，曾有一对父母在沙发床上守了孩子七天，“他们说，看着孩子在云朵灯下安睡，好像痛苦也轻了一点”。

自项目成立以来，团队已为300 余人次患儿提供安宁养护，其中既有肿瘤晚期患儿，也有罕见病、严重先天疾病患者。“安宁舒缓疗护不只是临终阶段的陪伴，还包括疾病沟通、家长支持、症状管理等。” 陈飞燕说，很多患儿在进入终末阶段前，就已纳入安宁舒缓疗护体系：“比如有些肿瘤患儿，化疗期间会出现严重呕吐、疼痛，我们会提前介入，帮他们缓解不适，提高生活质量。”

与其他医院的儿童安宁舒缓疗护病房不同，云栖小港的核心优势在于 “高端生命支持能力”。“有些家长在孩子临终前不愿放弃，希望通过呼吸机等设备维持孩子呼吸，为告别争取时间。” 陈飞燕回忆起一个案例：3 岁患儿因肾功能衰竭与基因病引发呼吸衰竭，家长坚持要上呼吸机。当时广州市内多家安宁舒缓疗护病房因缺乏高级生命支持设备无法接收，最终孩子转入广州妇儿中心。“上了呼吸机后，孩子呼吸平顺了，家长用这一周时间陪他玩玩具、讲故事，完成了所有心愿。” 一周后，孩子在父母的陪伴下安详离世，“家长说，虽然舍不得，但至少没有留下遗憾”。

广州妇儿中心儿童院区PICU

两周生存期评估背后多学科团队的 “精准判断与温柔托举”

“进入云栖小港的患儿，预期生存期通常评估在两周以内，但儿童的病情变化太特殊，这个时间不是绝对的。” 陈飞燕坦言，儿童终末阶段的判定远比成人复杂 —— 有些孩子经过疼痛管理、症状舒缓后，生存期可能延长；有些看似稳定的患儿，也可能因并发症突然恶化。因此，云栖小港建立了一套严格的 “多学科评估流程”。

当有患儿申请入住时，广妇儿的儿科、肿瘤科、呼吸科、肾内科等多学科专家会联合会诊，先判定疾病是否已进入终末阶段、是否存在治愈可能。“曾有个15岁的戈谢病患儿，全身多处骨折、胸部畸形，呼吸困难严重，家长还没有意识到孩子已经到了生命的尽头。” 陈飞燕说，多学科团队评估后发现，患儿的呼吸衰竭可通过无创呼吸机缓解，且当地医院能提供基础的症状管理。

“在我们这里住院期间，孩子的情绪很紧张，很想回家，所以我们没有让孩子入住云栖小港，而是帮家长联系当地医院，让孩子回到熟悉的环境，与兄弟姐妹、亲戚朋友在一起。”最终，患儿在家人的环绕下离世，“家长后来告诉我们，孩子最后时刻很平静，这就够了。”

家属进入PICU看望孩子

家长的 “反复与不舍”从 “拒绝接受” 到 “平静告别” 的漫长陪伴

“我知道孩子治不好了，但看到他难受，我还是想让医生再试试……” 这是陈飞燕在安宁舒缓疗护中最常听到的话。家长面对孩子的终末阶段，往往会陷入 “救治” 与 “放弃” 的反复纠结，云栖小港更像“温柔的缓冲带”，帮他们慢慢接受现实。

“7岁的孩子确诊雷特病，患儿母亲每天都要问医生‘有没有新疗法’。” 陈飞燕回忆，团队没有直接否定家长的想法，而是先联合专家详细解释病情，甚至联系专家看看是否能够入组罕见病创新药的临床试验，提供一切可能提供的帮助。

对于失去孩子的家长，云栖小港的关怀并未结束。“我们发现，有些母亲两年都走不出阴影，我们会定期随访，帮她们疏导心理压力。” 陈飞燕说，团队会通过科学解释缓解家长的 “自责感”：“很多家长觉得孩子的病是自己没照顾好，我们会告诉他们，有些疾病是医学目前无法攻克的，不是他们的错。”

曾经也有家长提出想做云栖小港的志愿者，帮助其他家庭度过难关，陈飞燕却建议他们 “先过好自己的生活”。“失去孩子的痛苦需要时间消化，我们会等他们恢复正常工作生活后，再评估是否适合做志愿者。” 目前，云栖小港正在筹备 “家长互助小组”，让有相似经历的家长互相陪伴，“有时候，同样的经历比医生的安慰更有力量”。

医生的 “共情与边界”在生死之间学会 “温柔坚定”

“十多年前，我还是名年轻医生，遇到了第一个死亡患儿，家长抱着我哭，我也跟着哭。” 陈飞燕回忆那一段深刻记忆，眼里依旧闪着泪花。当时上级医生告诉她：“共情是好的，但医生不能只顾着哭，你还有其他病人。”

如今，作为安宁舒缓疗护团队的负责人，她常对下级医生说：“要共情，但要守住边界 —— 你的情绪稳定，才能给家长安全感。”

在PICU工作多年，陈飞燕见过太多生死离别：一年约 1200 名患者中50-80患儿离世，“大部分时候，危重的患儿都被我们救活了。锦旗和感谢信能填补一些痛苦，但安宁舒缓疗护面对的全是告别，更需要医生进行自我调节”。

今年5月，广妇儿邀请外部心理团队，为团队医护人员做心理辅导，“很多护士说，陪孩子走完最后一程后，晚上会睡不着，辅导后能更好地梳理情绪”。

“我常告诉年轻医生，知道怎么面对死亡，才能更好地救治生命。” 陈飞燕说，在云栖小港，医生不仅要学会 “放手”，更要从死亡中总结经验 —— 哪些症状管理能让孩子更舒适，哪些沟通方式能帮家长减少遗憾。“有个患儿临终前出现严重呼吸困难，我们调整了呼吸机参数，后来遇到类似情况，就能更快找到解决方案。”

据悉，目前，安康宁门诊已在广妇儿儿童院区开设，每周一下午接诊，“很多家长不知道有安宁疗护服务，我们希望通过这个门诊让更多人了解：当疾病无法治愈时，还有一种选择是‘温柔告别’”。陈飞燕说，未来云栖小港计划扩大床位，也希望吸纳更多志愿者，“每个孩子都值得被温柔对待，哪怕是生命的最后一刻”。

文、图 | 记者 张华 通讯员 周密 陈文海报 | 杜卉